Murió a los 15 años Adalia Rose, la youtuber que tenía el trastorno genético que inspiró la película de ‘Benjamin Button’

A inicios de junio de 2012, un video llamado ‘Jesus loves me’ fue subido a YouTube. En él, una niña con progeria de seis años cantaba una canción cristiana y su ternura se ganó el corazón de millones de usuarios de la red social. El nombre de la niña era Adalia Rose Williams.

¿Quién era Adalia Rose?

Desde que subió su primer video, Adalia se convirtió en una de las youtubers más populares del mundo. Su canal de YouTube acumuló desde ese día millones de visitas y hasta la fecha tiene casi tres millones de suscriptores.

Pero, además de su carisma y sentido del humor, el aspecto físico de la niña en un principio llamó la atención. En los primeros videos de su canal, Adalia Rose Williams y su madre explicaron que desde que nació, la pequeña tenía progeria, un raro trastorno genético que inspiró, precisamente, el libro ‘El curioso caso de ‘Benjamin Button’ en 1922 y a su vez, la película dirigida por David Fincher en 2008.

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¿Qué es la progeria?

La progeria, también conocida como el síndrome de Hutchinson-Gilford, es un trastorno genético progresivo que ocasiona el envejecimiento prematuro de los niños.

Ciertamente, este trastorno empieza a afectar al portador a los dos años de vida. Durante el primer año se manifiestan los primeros síntomas que usualmente son la pérdida de cabello y el crecimiento lento.

Jonathan Hutchinson, un médico británico, fue quien identificó el síndrome a mediados de 1886 pero un año más tarde, Hastings Gilford fue quien describió la enfermedad y realizó estudios importantes para determinar su origen. Es por esto que este trastorno lleva los nombres de estos dos médicos.

¿Qué causa este síndrome?

Una sola mutación de un gen es la causante de la progeria, hablamos del gen que se denomina ‘Lamina A’. Este produce una proteína que se encarga de mantener unido el núcleo de una célula.

Como consecuencia, cuando este gen presenta una mutación, se produce una forma anormal de la proteína Lamina A, que es denominada ‘Progerina’, y provoca que las células sean inestables. Al parecer, esto es lo que desata un proceso de envejecimiento prematuro en las personas que padecen este síndrome.

¿Cuánto vive una persona con progerina?

Lamentablemente este síndrome no tiene cura, por lo que la esperanza de vida de los pacientes con progerina como Adalia Rose, no es muy larga.

En promedio, los niños que tienen este trastorno genético usualmente mueren entre los 13, 14 o 15 años, pero muchos fallecen más jóvenes. Hay casos registrados de personas que han llegado a vivir hasta los 20 años.

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Adalia Rose fue por más de 9 años una influencer de mucho éxito y renombre. Siempre estaba de buen humor, era bromista y en sus videos de maquillaje demostró una actitud arrolladora. Poco a poco se convirtió en una inspiración para niños que padecen el mismo síndrome de ella y para el público infantil en general.

Sin embargo, el pasado 12 de enero falleció. Fueron sus padres quienes compartieron un comunicado en la cuenta de instagram de Adalia

Comunicado sobre la muerte de Adalia Rose

«El 12 de enero de 2022 a las 7 p. m. Adalia Rose Williams fue liberada de este mundo. Ella entró en ello tranquilamente y se fue en silencio, pero su vida estaba lejos de serlo. Tocó millones de personas y dejó la mayor huella en todos los que la conocían. Ella ya no sufre y ahora está bailando con toda la música que ama. Realmente desearía que esta no fuera nuestra realidad, pero infortunadamente lo es. Queremos dar las gracias a todos los que la amaron y apoyaron. Gracias a todos sus médicos y enfermeras que trabajaron durante años para mantenerla sana. La familia ahora desea llorar esta gran pérdida en privado», dice el comunicado.

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