Alba Parejo sobre normalizar enfermedades raras: «Mi sueño es ser como Winnie Harlow, la modelo con vitiligio de Desigual»

Alba Parejo nació con una enfermedad rara en la piel que hace que tenga más de mil lunares en el cuerpo y una mancha con cicatrices grandes alrededor de la espalda y los muslos. Creció siendo una niña acomplejada y de adolescente solía taparse con camisetas, pantalones e incluso bañadores largos. Hasta que un día abrió los ojos y se dio cuenta de que para ser feliz solo le quedaba una opción: enseñar su cuerpo al mundo para que no tuviera más remedio que aceptarlo. Las redes sociales le salvaron. Desde los 15 años se ha dedicado a divulgar en ellas sobre autoestima, diversidad corporal y enfermedades raras; además de publicar un libro en 2020: «Desde mi piel: Cómo aprendí a amar mis constelaciones».

¿Qué es un Nevus Congénito?

Nací con una mancha gigante que me ocupaba la zona de la espalda, parte del abdomen y los muslos, además de muchos lunares. Esta enfermedad rara se llama Nevus Congénito Melanocítico Gigante, que significa que es una mancha gigante con melanocíticos, es decir, con lunares alrededor.

¿Se desarrolla igual en todas las personas?

Cada paciente es un mundo. Hay gente que tiene muchos lunares, otros que no, otros que presentan un color completamente diferente, otros que tienen la mancha grande en la pierna, en el brazo o en la cara. 

¿Qué causa esta anomalía tan rara?

No hay ninguna causa clara o todavía no se sabe. No hay recursos para enfermedades raras, por lo tanto no hay suficiente investigación para saber la causa de esta anomalía.

¿Cómo evoluciona y cuáles son sus riesgos?

Los riesgos que comporta esta enfermedad rara son cuatro principalmente: uno es el cáncer de piel porque al final los lunares no dejan de ser tumores, son tumores benignos pero eso significa que tengo más facilidad de desarrollar cáncer de piel que una persona que no los tiene. Otra es la melanosis neurocutánea, que significa que nos pueden salir tumores en el cerebro o en órganos del sistema nervioso, a veces benignos a veces no. Luego también podemos tener problemas en el sistema nervioso porque la piel del nevus es diferente a una piel normal. Y el cuarto, y el que más afecta estadísticamente, son los problemas de autoestima. 

¿Es posible tratarlo?

Es posible tratarla con  láser, es decir, quemando los lunares o las manchas en sí. También puede operarse quitando un trozo de piel. El problema es la mancha, que es demasiado grande como para poderla operar.

¿Qué es lo peor y lo mejor que te han dicho sobre tener un cuerpo diferente?

Lo peor me lo dijo el chico con el que me di mi primer beso. Él no sabía lo que tenía porque las cicatrices y las manchas las puedo tapar. Pero cuando le enseñé la espalda se quedó bastante parado y me aconsejó taparla porque “no todo el mundo querría a una persona deforme”. Pero bueno, también me han dicho cosas muy bonitas. Me han comparado la espalda con una nebulosa. Normalmente los comentarios suelen ser que tengo un cuerpo muy especial pero en el buen sentido.

¿Qué te hizo cambiar el chip y empezar a enseñar tu cuerpo sin complejos?

Yo estaba viviendo una etapa difícil. Me tapaba la mancha y las cicatrices para evitar situaciones incómodas, con gente mirándome fijamente y todo tipo de comentarios de grupos a mis espaldas. Además, después de lo que viví con ese chico, pensé: vale, aquí tengo dos opciones. O me tapo y entonces tendré más miedo porque a la que conozca a alguien no me atreveré a enseñarle mi cuerpo. O enseño todo de primeras y así sé que la persona que se me acerque ya sabe y acepta que tengo esta anomalía en la piel.

¿Cómo fue la experiencia de liberación?

Fue muy bonita porque recibí mucho apoyo. Un día que vi un tweet de un hashtag que se llamaba #liberándonos y entonces colgué diferentes fotos de mis cicatrices sin ninguna intención, simplemente porque mucha gente de mi alrededor no sabía lo que tenía y tampoco yo sabía cómo explicarlo. Y entonces pensé: mira, lo pongo en redes sociales y así ya todo el mundo se entera. Y eso repercutió en muchos retweets, mucha gente comentando. Entonces fue cuando empezaron a escribirme diferentes fotógrafos porque querían hacerme fotos. 

¿Cómo surgió la idea de ser modelo? 

La idea de ser modelo la verdad es que no surgió, nunca me lo había planteado. Fue a raíz de empezar a publicar fotos mías en redes sociales hablando de esta enfermedad. La verdad es que me fue muy bien el hecho de desnudarme delante de un desconocido. Y a la vez el hecho de que un fotógrafo me hiciera fotos y yo verlas y decir: ala, qué guapa, ¿no? la que sale y soy yo. Y qué bonito, y me gustan las cicatrices y me gusta cómo salgo en la foto. Fue como un tratamiento para la autoestima. 

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¿Por qué crees que es necesario normalizar diferentes tipos de cuerpo?

Mi sueño sería ser como Winnie Harlow, la modelo con vitiligio de Desigual. Gracias a ella todo el mundo fue consciente de que existía esta patología. Y no hace ni falta que sepas que se llama vitiligio ni si mucha o poca gente lo padece, simplemente que tú a la hora de conocer a alguien que tiene esta patología lo vas a tratar como algo normal. Vas a decir: ala mira, como la modelo de Desigual.

¿Qué le dirías a la Alba de 13 años que se sentía acomplejada por no ser como las demás?

A la Alba de 13 años que estaba muy acomplejada simplemente le diría que tuviera paciencia, le daría un abrazo, le daría mucho amor y le diría que no está sola, porque yo en ese momento me sentí bastante sola. Le diría también que llegará un momento en que podrá mirarse al espejo y podrá verse bonita y que conocerá a mucha gente que lo tratará como un rasgo especial y único

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