Hablamos con Carolina Puente, presidenta de ADEE y portavoz de la campaña que busca visibilizar la realidad de las personas con acondroplasia.
Por generaciones, la visión sobre las personas con acondroplasia ha estado fuera de foco. Desde los bufones de Velázquez hasta las representaciones de Hollywood, esta discapacidad, que afecta el desarrollo de los huesos largos, ha sido un símbolo de burla y mercantilización. Sin embargo, en pleno siglo XXI, ¿por qué seguimos perpetuando estos estigmas?
Conversamos con Carolina Puente, presidenta de la Asociación de Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas en España (ADEE) y portavoz de la campaña ‘Los bufones de Veláquez’ que busca visibilizar la realidad de las personas con acondroplasia. Su mensaje es claro: esta es una discapacidad que merece respeto, inclusión y oportunidades, no risas ni humillaciones.
Un legado de discriminación para las personas con acondroplasia
La historia no ha sido amable con las personas con acondroplasia. Carolina nos recuerda que, desde los retratos de bufones en la corte de Felipe IV hasta las películas contemporáneas como El lobo de Wall Street, las personas con esta discapacidad han sido reducidas a caricaturas. “Siempre hemos estado enfocados desde papeles mitológicos, grotescos, alejados de cualquier forma de normalización”, señala.
Este enfoque no solo perpetúa la discriminación, sino que también alimenta una industria que mercantiliza su imagen. Desde contrataciones para eventos privados en tono burlesco hasta la explotación en espectáculos públicos, Carolina subraya que estas prácticas “vejatorias” aún tienen cabida en la sociedad, algo que sería impensable con otras discapacidades.
¿Por qué esta discapacidad sigue causando risa?
Carolina Puente: Históricamente hemos sido condenados. Siempre se nos ha mostrado como una imagen burlona, grotesca. Cuando se refuerzan esos estereotipos con imágenes negativas, esto perpetúa la percepción social de que somos motivo de risa. Lamentablemente, esta mercantilización de nuestra condición sigue ocurriendo en sitios públicos y privados, algo que no se permitiría con otras discapacidades.
¿A qué te refieres cuando hablas de mercantilización?
Carolina Puente: En sitios públicos, todavía se recluta a personas con acondroplasia para espectáculos que buscan provocar la risa del público, como en plazas de toros. En espacios privados, también hay empresas que contratan específicamente a personas con acondroplasia para fiestas privadas o despedidas de soltero, algo que no tiene cabida en el siglo XXI. Estas prácticas son discriminatorias y humillantes.
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¿Por qué es importante nombrarlo como una discapacidad y no como una condición?
Carolina Puente: Porque invisibilizarlo no ayuda. La acondroplasia es una enfermedad rara que afecta los huesos largos y trae consigo problemas neurológicos, respiratorios, traumatológicos e incluso de salud mental. Esto nos limita en el día a día, y no estamos en igualdad de condiciones con una persona sin esta enfermedad. Decir que no es una discapacidad edulcora el problema y desatiende las barreras que enfrentamos.
¿Cómo afecta el estigma a la salud mental de las personas con acondroplasia?
Carolina Puente: Es un impacto enorme. Las barreras sociales, de empleabilidad y el rechazo en diferentes contextos, como el familiar, afectan profundamente. Por ejemplo, nuestra discapacidad física tiene rasgos muy marcados, lo que nos hace visibles al instante y, muchas veces, nos pone en situaciones de exclusión o discriminación. Estas experiencias nos afectan emocionalmente y dificultan el desarrollo de un proyecto de vida pleno.
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¿Cómo ves el rol de Hollywood en este tema?
Carolina Puente: Siempre hemos sido representados desde papeles grotescos o mitológicos. Por ejemplo, en El Lobo de Wall Street, se utiliza a personas con acondroplasia como objeto de burla. Lo mismo ocurre con personajes estigmatizados en otras producciones. En lugar de perpetuar esta visión, necesitamos películas inclusivas con papeles dignos, como se hace con otras discapacidades.
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Volviendo a Velázquez, ¿qué nos enseñan sus retratos?
Carolina Puente: Velázquez retrató a personas con acondroplasia con dignidad y respeto. Sus pinturas, como las de Pablo de Valladolid o el Niño de Vallecas, nos muestran desde su altura, no desde arriba, lo que ya marca un respeto en la composición. Sin embargo, a lo largo de la historia, esa visión se ha desvirtuado, y muchas veces se nos ha relegado a roles marginales.
¿Cómo nació esta campaña y qué impacto ha tenido?
Carolina Puente: Fue magia. El equipo de Rosas y Roma Producciones hizo un trabajo increíble. Solo les expliqué nuestra situación y ellos crearon una pieza que refleja nuestra realidad con respeto. Esta campaña ha generado un impacto real. Personas y empresas están interesadas en ayudarnos a mejorar nuestra calidad de vida. Algo tan básico como tener acceso a un diagnóstico ya es un cambio significativo que hemos logrado.
¿Qué cifras reflejan la situación actual en España?
Carolina Puente: Según un estudio de Fundación ONCE, entre 1.200 y 1.500 personas en España tienen acondroplasia, y más de 4.500 tienen displasias esqueléticas. Lamentablemente, el desempleo entre nosotros supera el 60%, y hay un alto abandono escolar debido a problemas de accesibilidad, salud y ‘bullying’. Estas cifras nos obligan a replantear las políticas inclusivas para garantizar espacios y oportunidades reales desde la educación hasta el empleo.
Carolina concluye con un llamado: «Necesitamos que las medidas de inclusión se aterricen en la vida real. No puede ser que las barreras ya empiecen desde la entrevista de trabajo. Esto tiene que cambiar».
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